CELESTE PUO’ PROSEGUIRE LA TERAPIA. PER ORA…

Pubblicato 22/08/2012 da paroladistrega

E’ da ieri che attendo la decisione della Giudice MARGHERITA BORTOLASO, Tribunale di Venezia, in pertinenza all’autorizzazione al proseguimento della terapia con cellule staminali, per Celeste (due anni, malata di atrofia muscolare dalla nascita) e per altri pazienti dell’ospedale di Brescia.

Figurati… io attendo. E mi preoccupo, certo. Provo un grandissimo dispiacere. Ma i genitori di Celeste? Loro sì che stanno soffrendo un Calvario enorme. 

Oggi la Giudice ha depositato un’ordinanza in cui si autorizza il proseguimento della terapia fino al 28 agosto, data della sentenza.  E‘ una notizia positiva quella di oggi. Ma non deve farci spostare dal problema di fondo. Non deve farci annebbiare la vista. Non deve creare illusioni. Come sanno bene i genitori di Celeste.

Sì, perché c’è un problema di fondo. E il problema non è tanto il decreto Turco del 2006, ma la direttiva UE che definisce le cellule staminali come “farmaco” e quindi le sottopone a relativa procedura. Ma le staminali non sono un farmaco. Certo: le terapie con staminali (e non solo) devono essere soggette a procedure e controlli millimetrici, ma una volta autorizzate (come nel caso di Celeste, gennaio 2011), devono camminare con le proprie gambe.

Ma la SCIENZA ha sempre dovuto pagare un caro prezzo di fronte al POTERE.

Mi viene in mente il Medioevo: erano proibite le sezioni di cadaveri per studiare il corpo umano e relative malattie, era proibito toccare donne mestruate, i medici curavano con applicazioni di sanguisughe per depurare il sangue, le donne con capelli rossi che raccoglievano erbe medicinali nei boschi erano definite streghe….

Ora abbiamo le staminali: una possibilità enorme di studio, ricerca, sperimentazione per curare molte malattie. Ma la burocrazia, le leggi, la pigrizia dello Stato rallentano tutto.

Celeste potrà proseguire la sua cura fino alla fine di agosto: poi vedremo.

Il 28 agosto sapremo cosa potrà accadere di lei.

Lo Stato ha i suoi tempi. Ma Celeste non ha tempo da perdere.

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CONTATTI  AL  22  AGOSTO  2012:   4.081

 

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2 commenti su “CELESTE PUO’ PROSEGUIRE LA TERAPIA. PER ORA…

  • Speriamo Barbara che il buonsenso prevalga sul profitto e che Celeste ed i suoi genitori possano continuare a sperare ed a lottare. Purtroppo nella nostra società attuale il profitto ha la meglio e purtroppo i casi come quello di Celeste non sono che la punta affiorante di un iceberg di dolore lotta e solitudine che io conosco bene per esperienza diretta; che dire di tutti quei bambini che i tagli al sociale sempre più duri degli ultimi ventanni costringe ad un indesiderato “apartheid”, allospreco delle risorse che potrebbero essere invece del peso in cui si ritrovano ad essere? E delle migliaia di persone con patologie rare condannate a non aver speranze per i tagli alla ricerca?Qualcuno ha idea di quanto tutto questo pesi sulla qualità della vita?Tu parli di orgoglio di essere italiana, buon per te, io l’ho perso da molti anni girando per ospedali e centri riabilitativi dove la conoscenza del luminare ti poteva dare una speranza in più e dove accanto ad ottime e preparate persone (poche in verità) si trovavano degli inetti però dotati di senso politico che arrivavano agli alti vertici senza alcun merito e il prezzo maggiore lo pagavano gli utenti e tutto per il pensiero politico che ci contraddistingue e ci rovina la reputazione in Europa e nel mondo. Spero tutto il meglio per Celeste ma vorrei che si pensasse e soprattto si facesse qualcosa per gli altri migliaia di sconosciuti che ogni giorno vivono condizioni simili: spero un giorno di vivere in un paese veramente civile di cui non vergognarmi, ma il tempo non è più molto.

    • Cara Daniela, grazie del tuo commento così emotivamente sentito, ma anche molto “vissuto” e costruttivo. I vs apporti sono per me fonte di arricchimento.
      Io qui ho parlato di Celeste. Ma – come dici tu – la sofferenza dilaga ovunque. Un fiume in piena. E chi di noi ha o ha avuto parenti e/o amici con gravi problemi di salute sa bene quali barriere ci siano da affrontare.
      I tempi biblici del Potere non considerano i tempi umani. E le esigenze del Potere – come ho scritto – non coincidono quasi mai con le esigenze della Scienza.
      L’uomo è andato sulla Luna e forse andrà anche su Marte. Ma a noi, donne e uomini del quotidiano, della “vita è fatta di piccole gioie”, forse piacerebbe di più sapere che è stata sconfitta una malattia. Almeno una tra le mille che insidiano la nostra esistenza.
      Cancro, aids, malattie degenerative, leucemia…. solo per citarne alcune.
      Sì, rispetto a qualche anno fa ci sono farmaci in più, ci sono nuove terapie, ma il cammino è ancora lungo.
      Lo Stato riflette e le persone muoiono.

  • Rispondi

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